Sentrale problemstillinger i flerfamiliegruppe med foreldre til barn med Aspergers syndrom.

Inger Johanne Storesund

Barne- og ungdomspsykiatri

Haugesund Sjukehus

Helse Fonna HF

Pb. 2170 bedriftspost

5504 HAUGESUND

Sammendrag

Ved Barne- og ungdomspsykiatri, Haugesund Sjukehus har vi over lengre tid drøftet behovet for å utvide behandlingstilbudet til å omfatte foreldre eller pårørendegrupper. Enheten har som hovedoppgaver å drive utredning, diagnostikk og behandling. Med et tilbud om flerfamiliegrupper håpet vi å gi et behandlingstilbud til flere familier og utnytte vår behandlingsressurs bedre.

Det skriftlige arbeidet har sitt utspring målet om å utvide virksomheten til å omfatte et pårørendetilbud til foreldre eller familier med barn med utviklingsforstyrrelse. Dette ble konkretisert i form av en flerfamiliegruppe med foreldre til barn med Aspergers syndrom.

Form og innhold i flerfamiliegruppen, som har gått over to år, er beskrevet og dokumentert via eksempler hentet fra samlingene. Metoden er nøye beskrevet via operasjonaliserte problemstillinger som var representative for familiene i gruppen. Hovedformålet i det skriftlige arbeidet har vært å undersøke om det finnes sentrale problemstillinger i arbeidet med flerfamiliegruppe med foreldre til barn med Aspergers syndrom. Hensikten har også vært å kartlegge spesielle belastninger i familier med utviklingsforstyrrede barn. Funnene ble vurdert som veiledende i det videre arbeid med familier til barn med utviklingsforstyrrelser og pårørendearbeid generelt.

Flerfamiliegruppetilbudet presenterte at skolerelaterte problemer og vansker med sosiale ferdigheter var typiske problemstillinger som var felles for familiene. Igangsettelsen av et nytt familietilbud for familier med et utviklingsforstyrret barn som Aspergers syndrom, ble vurdert som målrettet og formålstjenlig. Erfaringene viste at familietilbudet var viktig både for ivaretakelse av familiene og for å mestre dagliglivets krav i samhandlingen mellom familiene og et utviklingsforstyrret barn. Familiene profiterte på felles erfaringer med Aspergers syndrom. Tilbudet framstod som et viktig indirekte og direkte bidrag i behandlingen, og støtte til barn og unge med utviklingsforstyrrelser. 

Funnene fra arbeidet vurderes som retningsgivende for det videre arbeidet med diagnosegruppen. Familiene etterspurte også et behov for en koordinator eller kontaktperson i arbeidet med barn og unge med Aspergers syndrom og deres familier.

Innledning

Formålet med det skriftlige arbeidet har vært å undersøke om det finnes sentrale problemstillinger i familiearbeidet ved en flerfamiliegruppe med foreldre til barn med Aspergers syndrom (F 84.5, ICD -10). Pårørende eller familiearbeidet har tatt utgangspunkt i metoden kunnskapsbasert familiearbeid i grupper, hentet fra McFarlanes familiearbeid med psykotiske tilstander (McFarlane, 1983). Gruppene er også kalt flerfamiliegrupper.                    

            Vår flerfamiliegruppe har inkludert fire familier og vart i to år med samlinger annenhver uke ved Barne-og ungdomspsykiatri, BUP, Haugesund Sjukehus. Gruppen ble ledet en psykiatrisk sjukepleier og psykologspesialist med spesialiteten i klinisk voksenpsykologi. Hensikten med familiearbeidet har vært å gi støtte til foreldre og barn i familier med et barn med Aspergers syndrom.

Kunnskapsbaserte flerfamiliegrupper ble først startet ved en amerikansk psykiatrisk akuttavdeling for å bedre et anstrengt samarbeidsklima mellom leger og sosialarbeidere (McFarlane, 1983). Innlagte pasienter ble oppfordret til å ta med sine pårørende inn i en gruppe sammen med fire andre pasienter og deres pårørende. Evalueringen viste at de pasientene som hadde sine pårørende med i gruppen, utviklet en langt bedre fungering enn de pasientene som ikke hadde brukt det samme tilbudet. De pårørende utviklet også en bedret kommunikasjon overfor pasienten og innad i familien forøvrig.  

Kunnskapsformidling, kurs og opplæring har lenge vært et tilbud til familier innen det somatiske feltet ved Haugesund sjukehus. For eksempel blir familier med barn med diabetes innkalt og informert om sykdommens årsaker, symptomer, levesett, medisiner etc. Fra 1994 har flerfamiliegrupper vært et tilbud bl.a. ved Psykiatrisk avdeling og Barne- og ungdomspsykiatri ved Haugesund sjukehus og Sentralsjukehuset i Rogaland, Psykiatrisk klinikk i tilknytning til oppstart av TIPS–prosjektet ( Øxnevad, Grønnestad & Arntzen, 2000). TIPS står for tidlig oppdaging og behandling (intervensjon) av pasienter med psykosesymptomer (Bloch Thorsen, 1995).

Intensjonen med utprøving av et tilbud om flerfamiliegruppe til familier til barn med Aspergers syndrom, var et forsøk på å utvikle et nytt familietilbud til familier til barn med utviklingsforstyrrelse. Denne gruppen ble valgt da det tidligere ikke hadde vært et familietilbud til gruppen ved vår enhet. Målet var å nå ut til flere familier med samme utviklingsforstyrrelse med et gruppetilbud som var tilpasset og velegnet i forhold til familienes spesifikke belastninger. Antakelsen var at gruppen ville profitere på å utveksle erfaringer og løsninger av problemer, grunnet felles erfaringer med Aspergers syndrom. Mer enn om gruppen var sammensatt av familier med barn med ulike utviklingsforstyrrelser. Utprøvingen av tilbudet tok utgangspunkt i McFarlanes (1983) metode med flerfamiliegrupper ved psykosetilstander, og metoden ble forsøkt tilpasset familiene med barn med Aspergers syndrom.

Tilpasningen til målgruppen var å fravike prinsippet om at pasienten skal være  tilstede i gruppen, da intensjonen var å gi et tilbud til pårørende grunnet forventningen om ”familiebyrder” i familiene. Familiebyrder er definert som konsekvenser av pasientens sykdom på familiemedlemmenes psykiske og fysiske helse, husholdnings - og sosiale rutiner og økonomiske belastninger (Kristoffersen, 1998). Barna med Aspergers Syndrom hadde uten unntak et individualtilbud hos en behandler ved enheten.  

Hensikten med det skriftlige arbeidet har vært å undersøke om det finnes spesielle og sentrale problemstillinger for familiene med barn med Aspergers syndrom, presentert som problemstillinger eller aktuelle tema i samlingene. Hypotesen var at presentasjonen av  spesielle problemstillinger eller behov i familiene vil være veiledende i vårt videre arbeid med familier til barn med Aspergers Syndrom.

            Det skriftlige arbeidet beskriver etter innledningen en teoretisk framstilling av  Aspergers syndrom og en gjennomgang av metoden flerfamiliegrupper. Deretter vil metoden bli eksemplifisert via framstillingen av representative problemstillinger fra samlingene og en diskusjon av erfaringene i gruppen. Tilsutt følger en konkluderende del der arbeidet og utprøvingen av tilbudet oppsummeres.   

Aspergers Syndrom

Aspergers Syndrom er en utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes ved sosialt avvikende samspill, innsnevret, repetitiv og stereotyp atferd eller spesielle særinteresser og aktiviteter (Who, 1993/1997). I ICD-10 er Aspergers Syndrom inkludert som en diagnose under gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, F. 84.5. Et av kriteriene er ingen forsinkelse av impressivt eller ekspressivt språk i tillegg til de ovennevnte karakteristika.

Det er viktig ved diagnostisering at tilstandsbildet skilles fra andre former for utviklingsforstyrrelser og tvangslidelser (Schjølberg, 1997). Det er ikke funnet det nevrobiologiske grunnlaget for Aspergers Syndrom innenfor autismespekteret. Wing (1997) hevder at Kanners autisme og aspergers Syndrom er to undergrupper av en ”vifte” som består av flere forstyrrelser som rammer sosialt samspill og kommunikasjon. Det som skiller Aspergers Syndrom fra infantil autisme, er at det ikke observeres en generell forsinkelse eller hemning av språklig og kognitiv utvikling.

Det påstås at mennesker med Aspergers Syndrom er sosialt blinde. Det innebærer at de forstår det rent leksikale språket og at det har en kommunikativ funksjon, men har vansker med det sosiale samspillet som vanligvis foregår automatisk (Melgård, 2004). Det sies at mens mennesker med autisme lever i sin egen verden, lever mennesker med Aspergers Syndrom i vår verden på sin egen måte. Den sosiale prognosen ved Aspergers Syndrom ansees som langt bedre enn ved infantil autisme (Ozonoff & Pennington, 1991, Schjølberg, 1997).

Det har vært diskutert om autisme og Aspergers syndrom kan defineres som en diagnose, og at vurderer graden av symptomene. Wing (1997) argumenterer med å opprettholde skillet og beholde Aspergers syndrom som en egen diagnose. Årsaken er at det erfares en gruppe feildiagnostiserte og nyoppdagede voksne mennesker med Aspergers Syndrom fra det psykiske helsevern. De vil ikke inkluderes av en mer tradisjonell autismeforståelse, og samtidig nyttiggjør de seg i liten grad vanlige behandlingsformer innen det psykiske helsevern, (Schjølberg, 1997; Szatmari, 1991; Wing, 1981).    

Pasienter med Aspergers Syndrom vurderes å være mer utsatt for utvikling av psykiske lidelser som angstlidelser, tvangslidelser og psykose. Dette kan skyldes redusert evne til å sortere og bearbeide inntrykk, slik at hverdagen blir mer belastende enn den er for andre mennesker (Schjølberg, 1997). Traumer og belastninger i form av grenseoverskridelser og seksuelle overgrep synes også mer utbredt (Karlsen, 2000).

Det er grunn til å anta at det stilles spesielle krav til familiesituasjonen og omsorgen for barn med Aspergers syndrom, sammenholdt med erfaringen om at omsorgskompetansen forstyrres av bekymring og spesielle forutsetninger hos barnet og relasjonens kontekst (Hafstad  & Øvreeide, 1998). Omsorgsgiverne utsettes for spesielle utfordringer grunnet  utviklingsforstyrrelsens vansker, som for eksempel problemer med å bli forstått av omgivelsene fordi de mangler evne til å formidle sine hensikter, behov og erfaringer i en sosial ramme (Hafstad & Øvreeide, 2004). Dette kan for eksempel føre til selvpålagt informasjonsrolle for foreldrene overfor familie, skole og venner.  

Med utgangspunkt i antakelsen om store påkjenninger på familier med barn med Aspergers Syndrom og med utviklingsforstyrrelse generelt, har familiearbeid vært framholdt som et av de beste tiltakene overfor barna og familiene deres (Kristoffersen, 1998). Påkjenninger refereres ofte til mer generelle mål som familiemedlemmenes psykiske helse, psykologisk sykelighet eller livspåkjenninger i hverdagen (Øxnevad, Grønnestad, Arntzen, 2000). ”Familiebyrder” er et annet aktuelt begrep innen tema, definert som konsekvenser av pasientens sykdom på familiemedlemmenes psykiske og fysiske helse, husholdnings - og sosiale rutiner og økonomiske belastninger (Kristoffersen, 1998).

I familiesammenheng finner jeg det mer dekkende med begrepet merbelastning, da det knyttes til at pasienten er tilstede. Merbelastning forutsetter at familien tilpasser sine egne behov og ønsker etter pasientens vansker (Øxnevad, Grønnestad & Arntzen, 2000). I en familie vil det eksistere et gjensidig forhold mellom pasienten med en psykisk lidelse og de andre familiemedlemmene. På samme måte som deler av pasientens hjemmemiljø, for eksempel emosjonelt klima og sosial støtte, virker inn på forløpet av den psykiatriske lidelsen, opplever også familien en alvorlig merbelastning i sitt forsøk på å takle lidelsen. Begrepet merbelastning har en del til felles med begrepet sosial mestring. Merbelastning står i forhold til sosiale forventninger, som høyst sannsynlig er variable (Øxnevad, Grønnestad & Arntzen, 2000).

For snart 50 år siden beskrev Brown, Bone, Dalison og Wing (1956) i McFarlane (1983) hvordan psykisk sykdom virker inn på familiemedlemmer. De fant at pasienters pårørende ofte opplevde alvorlige og vedvarende påkjenninger som var på grensen av det som vanligvis ble ansett som akseptabelt. Denne påstanden er rettet mot familier med familiemedlemmer med psykiske lidelser, og det er sannsynlig at familiesituasjonen med barn med utviklingsforstyrrelse erfarer tilsvarende merbelastninger. Det fører følgelig til behov for støtte og oppfølging for familiene overfor familiesystemet og barna. Barn med gjennomgående problemer i sitt samspill med andre, trenger å bli støttet både hjemme, i skolen eller i barnehagen (Hafstad & Øvreeide, 2004.)

Med utgangspunktet i denne antakelsen om merbelastning startet vi et tilbud med flerfamiliegruppe for fire familier med barn med Aspergers syndrom høsten 2000. Gruppetilbudet varte i to år. Hensikten var å redusere merbelastningene, støtte og fremme familienes mestring av barnet med Aspergers syndrom og de problemene utviklingsforstyrrelsen fører til i hjemmesituasjonen, skole og andre arenaer.

Teoretisk gjennomgang av kunnskapsbasert flerfamiliegruppemodell

Det er utarbeidet spesifikke måter å jobbe med familier i en langvarig behandlingsmodell for å fremme mestringsstrategier og handlingsrepertoar overfor de mange og vanskelige problemene pasienter med psykiske vansker fordrer.  

Metoden flerfamiliegruppe er hentet fra McFarlanes familiearbeid og viser til gode resultater innen familiearbeid (McFarlane, 1983). Modellen har stort sett vært brukt i forhold til psykotiske pasienter (Øxnevad, Grønnestad, Arntzen, 2000). I følge McFarlane (1983) har bruk av modellen innen psykosebehandling, redusert tilbakefallsprosenten med 40 % av hva en kunne forventet med behandling innen mer tradisjonelle metoder. Modellen kan også brukes i forhold til andre tilstander, som for eksempel affektive lidelser og spiseforstyrrelser.

Metoden er begrepsmessig avklaret som et nettverk av støtte som starter med familien i seg selv (McFarlane, 1983). Familiearbeidet er basert på at en behandler søker å etablere en allianse og samarbeid med familien for å hjelpe dem på best måte i forhold til det aktuelle familiemedlemmet og familiens vansker. Familien blir definert som pasientens beste ressurs (Øxnevad, Grønnestad & Arntzen, 2000). Målet er å unngå at familien blir en overbelastet ressurs. I tråd med dette er det grunn til å anta at familiearbeidet vil fremme familiens mestring og redusere merbelastningene slik at den ikke forstrekkes og overbelastes.

Flerfamiliegruppene ledes av to gruppeledere med minimum tre år helsefaglig utdanning og to års klinisk praksis innen psykisk helsevern. For å være godkjent flerfamiliegruppeleder skal en ha gjennomgått kurs i familiearbeid etter modell av McFarlane ved tidligere Rogaland psykiatriske sykehus eller Ullevål sykehus. Behandleren eller behandlerne har rollen som samarbeidspartner og skal være under veiledning med adgang til informasjon og rådgivning vedrørende sitt arbeid.

Regelen er at i gruppesamlinger med voksne pasienter deltar familiemedlemmene over 18 år og den aktuelle pasienten, i den utstrekning pasienten er i stand til det. Yngre barn deltar ikke i gruppesamlingene. Av denne årsak fant vi det også mest tjenlig med gruppesamlinger uten barnet med Aspergers Syndrom eller søsknene.

Flerfamiliegruppens struktur og rammer

Inklusjonskriterier

Familiene i gruppen ble rekruttert inn i flerfamiliegruppen på bakgrunn av at familiene hadde barn som var utredet ved Barne- og ungdomspsykiatri og diagnostisert med diagnosen Aspergers syndrom, ICD 10, F. 84.5. Alderen på barna i gruppens periode var 13 til 17 år, heretter kalt ungdommene. Ungdommene bodde enten sammen med foreldrene og søsken eller alene med mor og søsken. Familiene og ungdommene hadde fortsatt kontakt med barne-og ungdomspsykiatri i tillegg til gruppetilbudet, individuelt med en behandler eller definert som ettervern etter innleggelse ved sengepost.

Modellen

Det er tre steg i modellen:

1.      innledende samtaler med familie og pasient

2.      undervisningsseminar ved oppstart og etter 1 år

3.      flerfamiliegruppe i to år.

Flerfamiliegruppene har oftest bestått av fire til seks familier og to gruppeledere som møttes hver annen uke i to år på kveldstid. Et rundt bord med stoler, white-board (tavle) og flip-over har vært nødvendig utstyr med fast innslag av kaffe, te og kjeks. 

Gruppene er oftest lukket, men gruppen vår med Aspergers Syndrom fungerte som en åpen gruppe første året og lukket gruppe det siste året.

            Det skal avholdes et undervisningsseminar tidlig i forløpet. I stedet for dette seminaret, arrangerte vi en temakveld hvert år for flerfamiliegruppen og andre inviterte. Første året med overlege C. Hjort, om Aspergers Syndrom og mulige yrkesvalg. Det andre året hadde flerfamiliegruppen besøk av trygdekontoret med presentasjon av grunn-og hjelpestønad i  samarbeid med Lærings-og mestringssenteret ved Haugesund Sjukehus. I henhold til senterets retningslinjer om brukermedvirkning, ønsket en av foreldrene i gruppen velkommen og delte familiens erfaringer med hjelpeapparatet ut i fra et barn med Aspergers syndrom. 

Møtestrukturen      

Første møtesamling hadde som formål at gruppen skal bli kjent, og andre samlingen omhandlet erfaringsutveksling om hva utviklingsforstyrrelsen Aspergers syndrom hadde ført til i gruppedeltakernes og familienes liv. Gruppelederne forsøkte generelt å involvere så mange som mulig av familiemedlemmene i samlingene.

Etter at de to første flerfamiliegruppemøtene var avholdt, var strukturen før møtet fastlagt:

            15 minutter - småprat

            20 minutter  - runde

             5  minutter - valg av problem

            45 minutter - problemløsning

             5  minutter  - småprat

Målet var å skape trygghet, forutsigbarhet og gode rammer i samlingene. Det var lagt opp til delaktighet hos gruppemedlemmene. Hovedelementene i kunnskapsbaserte flerfamiliegrupper er problemløsning, kommunikasjon og undervisning. Da det er laget en fast struktur vil problemløsningsprosessen lettere bli resultatorientert, i følge Øxnevad, Grønnestad og Arntzen (2000). 

I tråd med strukturen begynte gruppen med småsnakk og sosialt prat. I starten ble dette initiert av gruppelederne, men med økende kjennskap til hverandre kom gruppedeltakerne i gang med samtalene selv. Neste ledd var runden på 20 minutter rundt bordet med hver av familiene om problemer og mestring siden forrige gruppesamling. Tiden skulle fordeles på familiene. Runden hadde to mål: Sjekke ut familiens bekymringer og hva de strever med i  relasjon til utviklingsforstyrrelsen. Dette dannet bakgrunnen for problemutvelgelse til problemløsningen. Gruppelederne startet ut med familien som hadde problemløsningen forrige samling, med spørsmål om hvordan det hadde gått siden forrige samling. I gruppene med psykoseproblematikk er det særlig fokus på varseltegn på psykosetilbakefall, og tema som har med neste steg i behandlingen å gjøre (Øxnevad, Grønnestad, Arntzen, 2000). I vår gruppe var det særlig oppmerksomhet rettet mot aggressiv atferd overfor foreldrene, dårlig søvn og psykosetrussel i utgangspunktet av perioden, men gruppen valgte etter hvert andre sentrale  problemstillinger som skolerelaterte problemer og sosial inkompetanse.

 Dersom familiene hadde behov for en ekstrasamtale eller en spesiell oppfølging, ble dette imøtekommet.

Runden avsluttes med at familiene ble takket for det de har delt med gruppen. Gruppelederne diskuterte så høyt med hverandre hvilket problem som var aktuelt for problemløsning i dette gruppemøtet. Valget av problem tok kort tid, og ikke mer enn fem minutter. Problemvalget ble også tatt på bakgrunn av problemets eksistens og alvorlighetsgrad, hva som hadde blitt prøvd før og konsekvenser av tilsvarende situasjoner. 

Problemløsningsmetoden ble delt inn i tre nivåer:

            Problem-definering/stilling og ønsket måloppnåelse

            Løsningsforslag via brainstorming

            Evaluering og utvelgelse

Problemstillingen ble utarbeidet sammen med den aktuelle familien og deres beskrevne problem, med en klar målsetting for problemløsningen.

Neste steg var brainstorming der alle deltakerne ble oppfordret til forslag til løsning. Det var ikke lov å komme med vurderinger av forslag på dette stadiet. Forslagene ble ført opp på tavlen. Fire hovedprinsipper styrte brainstormingen:

1.      Negativ kritikk utelates

2.      Alle ideer er gode og mottas med takk

3.      Kvantitet fører til kvalitet

4.      Når det totale antall ideer øker, øker også antallet verdifulle ideer

Siste fase i problemløsningsprosessen var evalueringsfasen. Da ble forslagene fra  brainstormingen vurdert. Den aktuelle familien veide fordeler og ulemper ved hvert av forslagene. De forslagene som ble vurdert som aktuelle for løsningen av problemstillingen, ble framhevet. Familien prioriterte et par løsningsforslag, og familien bestemte seg for å prøve ut en løsning eller et tiltak. Hvilke ressurser som var nødvendige for å løse problemet som tid, mot, tålmodighet, penger og krefter var nest siste avklaring før gruppen løste seg opp. Tilslutt ble det avtalt om tiltaket skulle prøves ut til neste gruppesamling eller om familien trengte mer tid på utprøvingen. På lengre sikt kunne flere løsninger forsøkes. Framdriftsplanen ble gjennomgått og gruppemedlemmene fikk en positiv tilbakemelding på deltakelsen. Deltakerne småpratet seg imellom de siste minuttene utenfor møtelokalet etter gruppesamlingene, ikke inne i møterommet som er i tråd med metoden.

Evaluering av problemløsningen foregikk på runden i neste gruppemøte. Familien ble spurt om de hadde prøvd ut løsningsforslaget. Dersom det ikke hadde ført til løsning, tok  gruppelederne på seg skylden for dette. Årsakene til at familien ikke klarte å utføre forslaget kunne være forskjellige: problemet var for stort, det var for tidlig i prosessen, gruppelederne var for ivrig til å finne en løsning og glemte å ta hensyn til familien, gruppelederne utforsket ikke problemet/avviket godt nok eller andre faktorer. Hovedpoenget er at familien ikke skal erfare et nytt nederlag (Øxnevad, Grønnestad & Arntzen, 2000).

Aktuelle tema i flerfamiliegruppen:

Sosiale ferdigheter

Familiene rapporterte vedvarende frustrasjoner i flere gruppesamlinger angående ungdommenes underutviklede sosiale ferdigheter. Dette ble aktualisert ved tilfeldige møter med medelever og andre kjente, eller ved familiebegivenheter som barnedåp, høytider og konfirmasjon. Vanskene kom særlig til utrykk da to av ungdommene konfirmerte seg samtidig og familiene skulle ha konfirmasjonsselskap. Foreldrene viste til tidligere erfaringer med tilbaketrekning fra måltidene, unngåelse av de sosiale aktivitetene og samhandlingene generelt fra tidligere familieselskaper. De refererte også erfaringer med manglende interesse overfor begivenheten spesielt, og vansker med å omgås gjestene på en positiv innstilt og høflig måte.                              

I samlingen før konfirmasjonene ønsket familiene å forberede ungdommene på sosial samhandling og utformet følgende problemstilling:

Problemstilling:

Underutviklede sosiale ferdigheter

Mål:

Forbedring av sosiale ferdigheter på konfirmasjonsdagen

Under brainstormingen ble det framsatt ulike forslag som opplæring av hilsningsteknikker, oppskrift for atferd i selskaper, skryt/ros som forsterket motivasjonen, forberedelse av en oversikt om hva som måtte læres, ledd for ledd forberedelse, bruk av film/litteratur som muntlig gjennomgang/demonstrasjon, tilrettelegge forholdene for at ungdommen kunne trekke seg litt ut av selskapet, hjelp til å tolke andres handlinger for å fremme sosial forståelse.

De to aktuelle familiene evaluerte løsningsforslagene, og valgte ut opplæring av hilsningsteknikker for å takke for presangene. Familiene bestemte seg for å øve muntlig på dette på forhånd ved å demonstrere en oppskrift på å takke. Målet var at ungdommen skulle snakke direkte til giveren, ta han i hånden og si takk. Familiene var samstemte om at de ikke forventet øyenkontakt fra ungdommene når de takket for gavene. De hadde to uker på å gjennomføre treningen, og det ble bestemt at mødrene var ansvarlig for treningen. I neste samling rapporterte familiene at mødrene hadde øvet via demonstrasjon og ungdommene hadde kopiert atferden, og målet var oppnådd. Ungdommene hadde takket for gavene som innøvd på forhånd, og familiene var fortsatt samstemte om at å forvente øyenkontakt fra ungdommene overfor giverne var for mye.

I samling senere var problemstillingen liknende:

Problemstilling:

Mangelfullt utviklede sosiale ferdigheter

Mål:

Innlæring av grunnleggende regler i sosial fungering

Under brainstormingsprosessen kom det løsningsforslag som fortelling av sosiale historier, øve i å omgås andre, være i trygge miljøer, kombinere sosiale aktiviteter med andre goder, støtte/fritidskontakt, oppstart av fysisk trening, forsøke å finne likesinnede for sosial omgang, komme med i grupper på Rehabiliteringstjenesten.

Familien tilhørende den aktuelle problemstillingen, bestemte seg for søke om støtte/fritidskontakt der rollen bl.a. skulle være ledsager på treningssenter. Målet ble konkretisert som opplæring av sosiale ferdigheter på et treningssenter. Tidsperspektivet for å iverksette planene ble satt til et par måneder grunnet ventetid på svar på søknaden om fritid/støttekontakt og etablering av ordningen. Målet ble oppnådd etter tre måneder ved at ungdommen fikk en ung, mannlig støtte/fritidskontakt som bl.a. var interessert i sykling på treningssenteret. Dette fungerte utmerket for ungdommen, da de fant en felles interesse i registrering av kilometer de syklet hver gang som de senere samlet til en statistikk over antall syklede kilometer og gjennomsnittet hver treningsøkt. .

Skolerelaterte problemer

Foreldrene rapporterte at ungdommene med Aspergers syndrom hadde gjennomgående vansker med fungeringen på skolen. Fellestrekk var misstilpasning i skolen og vansker med overgang til ny skole som ungdomsskole og videregående skole. Vanskene kunne være individuelle og systemrelaterte. De vanligste var mistrivsel, ensomhet, annerledeshetsfølelse overfor medelever, motvilje mot skoleturer, ujevnt funksjonsnivå, mangelfull kunnskap for Aspergers syndroms problemer i praksis, for høye og urealistiske faglige krav, ikke tilpasset opplæring, utilstrekkelige ressurser, mangel på individuell plan (IP) for samordning av tiltak eller ansvarsgruppemøter, utilfredstillende oppfølging fra Pedagogisk Psykologisk tjeneste, (PPT) og overføring av informasjon til ny skole.

Mistrivsel på skolen og skolevegring var representative problemer på flere av gruppesamlingene. Problemløsningen var gjerne knyttet til en ungdom, men var gjenkjennelig for de andre familiene også. Særlig ved oppstart av nytt skoleår, erfarte foreldrene økende utrygghet hos ungdommene ved nye faglærere, faglig justering, arbeidspraksisordninger og sosial utestengelse. 

Et relevant eksempel hentet fra en gruppesamling:

Problemstilling:

Skolevegring

Mål:

Øke trivselen på skolen

Under brainstormingsdelen kom gruppen med ulike forslag: Redusere stressfaktorer, avtale med en medelev som fungerte som støttekontakt i friminuttene, møte med skolen om problemene, arbeide med miljøet i klassen, informere klassen og lærerne, belønningssystem for frammøte, lage konkrete oppgaver i friminuttene, endre på fagene og innholdet, fokusere mest på mestringsfag, økt praksis på arbeidsplass og skoleskifte.

Via evalueringen bestemte foreldrene seg for å be om et skolemøte, med forbedring av miljøet i klassen og gjennomgang av fagene som de viktigste målsetningene. For å oppnå best mulig utbytte av møtet, ville mor at PPT og behandleren fra Barne- og ungdomspsykiatri møtte på skolemøtet sammen med henne. Foreldrene beregnet fire uker som tidsperiode for å forvente en forbedring.

Foreldrenes beslutning førte til et skolemøte og et ansvarsgruppemøte der PPT og behandleren fra Barne- og ungdomspsykiatri møtte. Møtene førte til at kravene ble senket i de fagene ungdommen slet mest med, og samtidig øket skolen arbeidspraksisen på en gård til to dager i stedet for deltakelse på skolen. Både foreldrene og ungdommen var fornøyde med det nye opplegget som var mer tilpasset ungdommens fungering, og målet ble definert som oppnådd etter fire uker. Klassemiljøet var imidlertid uforandret.

Ungdommenes overgang til videregående skole var en annen sentral problemstilling. Foreldrene undersøkte med de aktuelle skolene før søknadsfristen om de hadde kjennskap til utviklingsforstyrrelser og Aspergers Syndrom. Dette resulterte i denne problemstillingen:

Problemstilling:

Basis i tilretteleggingen for overgang til videregående skole.

Mål:

At ungdommene kom gjennom videregående skole med ”æren i behold” og etablering av trygghet som basis for faglig utvikling.

Brainstormingen brakte fram en rekke løsningsforslag: Hilse på ny lærer, tilrettelagt undervisning, vanlig undervisning, klasselærer må kjenne til elevens behov, alternative fag erstatte andre fag, kompetanseheving om Aspergers syndrom, fritids/støttekontakt i skoletiden, undersøke med lovverket om eventuelle rettigheter ved karaktersetting, lærer må legge mindre vekt på initiativ vs. faktisk kunnskap hos ungdommen, bruke elevens kjennskap til andre elever for å fremme tilpasningen.

            Gjennom evalueringen av forslagene bestemte familiene seg for å sikre seg at lærerne fikk  kjennskap til ungdommene og deres behov for tilrettelegging, og etablering av en fritidskontakt i skoletiden. Begge familiene avtalte kontakt med PPT for videregående skoler og en samtale hver med rådgiverne ved de to skolene før søknaden ble sendt. Begge foreldreparene oppfattet den ene skolens rådgiver som langt mer positivt innstilt på tilrettelegging og interessert i utviklingsforstyrrelser enn den andre, noe som avgjorde valget om søknad til samme skole.

Her estimerte foreldrene flere år på måloppnåelsen. Etablering av støtte/fritidskontakt lot seg ikke ordne for ungdommene. Hvorvidt ungdommene og foreldrene oppnådde hovedmålene på skolen er ikke kjent, da ungdommene fortsatt er i skolesituasjonen og flerfamiliegruppen er avsluttet.  

            De presenterte problemstillingene vurderes som representative og sentrale problemområder for ungdommene med Aspergers syndrom og deres foreldre. Enkelte problemstillinger eller tema har vært tilbakevendende, mens andre har vært gjenstand for drøfting i kun en samling. De mer enkeltstående  problemstillinger som ble tatt opp  i flerfamiliegruppen var fremming av legetjenester, depresjonsbehandling, foreldrenes utslitthet, søsknenes erfaringer med et søsken med utviklingsforstyrrelse.

I midten av to-årsperioden arrangerte gruppen en samling med foreldre og søsken med søkelyset på søsknenes erfaringer med søsken med Aspergers syndrom. Foreldrene hadde på forhånd referert til ulik behandling av barna i søskenflokken, større hensyns- og ansvarstaken av barna med Aspergers syndrom enn de andre søsknene i familiene.                                               

Søskensamlingen var mer sosialt innrettet uten fast struktur, med uformelle samtaler og  pizza og brus. Hensikten var å senke prestasjonskravet for å møte i en ukjent gruppe med egne opplevde erfaringer. Områdene søsknene delte med gruppen var blant annet ulik deling av goder i familien, ansvarlighet overfor søsknene, frustrasjoner, egne venners reaksjoner på søsknene. Felles for søsknene i gruppen var en ubetinget aksept av søsknene, ønske om forståelse for søsknenes forskjellighet, mer enn fokus på egne belastninger med søsknene med utviklingsforstyrrelse. 

Etter ett år med samlinger evaluerte gruppen flerfamiliegruppen. Gruppen ble utfordret på tilbakemeldinger om positive erfaringer og forslag til forbedringer. Foreldrene rapporterte følgende som positivt: Å bli kjent med og møte andre foreldre med tilsvarende problemer regelmessig, at foreldreparet kom seg ut sammen, samlingene var et fristed med avslappet atmosfære, familiene følte at veien til hjelp var kortere,  tid til å høre andres problemer, problemløsningsmetoden virket godt, nyttig å høre andres problemløsning. Av forslag til forbedringer ønsket familiene flere forelesninger, for eksempel 2 ganger hvert semester, ønsket lengre tid på utprøving av tiltak og utvidelse av tiden gruppen var samlet. Det ble ikke anledning til flere temakvelder enn en årlig, grunnet økonomiske rammer og praktiske begrensninger. Tiden til utprøving av tiltak ble forsøkt forlenget, men ikke utvidelsen av tiden samlingene varte grunnet metodens stringente struktur og begrensning. Forslagene ble delvis imøtekommet.        

         I det avsluttende møtet med flerfamiliegruppen, reiste familiene og gruppelederne til en hytte for en sosial avslutning og grilling. Hele familiene var invitert med søsken og ungdommene med Aspergers syndrom. Samlingen ble en vellykket avslutning. Ungdommene med Aspergers syndrom trakk seg raskt fra måltidet og satt alene og ventet i bilene til familiene var ferdige med bespisningen og det sosiale samværet.

Diskusjon

Presentasjonen av de utvalgte problemstillinger fra samlingene, viste at familiene var opptatt av spesielle forhold og problemstillinger som preget ungdommene. Eksempelvis problemer med sosiale ferdigheter og følger av vanskene på skolen. Dette førte til at familiene og deres omgivelser ble påvirket, slik at familiene tok ansvar for å avhjelpe og jobbet for å forbedre ferdighetene og tilpasningen. Jobbingen i gruppesamlingene viste et viktig bidrag fra foreldrene om å forminske en av utviklingsforstyrrelsenes typiske trekk som vanskene med sosialt samspill og forsøk på å øke normaliseringen.

Dette har fellestrekk med Juuls (2003) påpekning om at foreldrene med kronisk syke barn eller nedsatt funksjonsevne, må huske på at barnets sykdom/vansker bare er en liten del av barnets personlighet og eksistens, uansett hvor alvorlig og omfattende vanskene deres er. Juul (2003) understreker betydningen av at foreldrene ikke reduserer barnet til å bli kun behandlernes eller familiens pasient og symptom. I følge Juul (2004) vil sykdommen, vanskene, behandling og reaksjoner fra familie og venner i perioder dominere familiens liv og suge opp all energi. Først og fremst er barnet en person og et menneske (Juul, 2004). De mennesker barnet støter på i sitt sosiale liv, vil i forskjellig grad fokusere på sykdommen – det er derfor viktig at foreldrene ikke gjør det. Foreldrenes kan i begrenset grad påvirke naboer, venner, lærere eller andre utenfor familien, og derfor har de en helt sentral rolle i oppbyggingen av motstandskraften barnet trenger for å møte omverdenen (Juul, 2003).       

Eksemplene fra gruppen viste at foreldrene var opptatt av en del av de samme forhold som foreldrene med kronisk syke barn er, som å fremme deres sosiale ferdigheter i konfirmasjonen. Familiens bidrag var en aktiv støtte til barnets utviklingsmuligheter og fremming av læring for ungdommene (Juul, 2004). Nettopp det samme som foreldrene i vår gruppe jobbet for ved å hjelpe dem til å takke i konfirmasjonen.                      

Opptattheten av å fremme sosiale ferdigheter ved Aspergers syndrom var også forenlig med psykoterapiforsøk med gruppen. I 1995 ledet Marriage, Gordon og Brand (1995) et gruppetreningsprosjekt av sosiale ferdigheter for gutter i alderen åtte til tolv. Gruppelederne fant i liten grad generalisering av de konkrete ferdighetene de øvde på i gruppene. Imidlertid rapporterte foreldrene til barna en generell bedring i sosiale ferdigheter som interesse for andre, øyekontakt og initiativ til kontakt med andre etter treningen (Marriage, Gordon og Brand, 1995). Funnene her er forenlig med det sosiale treningsmålet i gruppen om å forholde seg til de sosiale reglene på et treningssenter.  

Prioriteringen av tema understøttes også av nye pedagogiske tilnærminger som brukes for å fremme spekteret av sosiale ferdigheter ved autisme og Aspergers syndrom (Kaland,1996). Inntrykket er at vanskene med sosiale ferdigheter, rangeres som et sentralt i område i arbeidet med barn og foreldrene innen Aspergers Syndrom av foreldre, psykologer (Melgård, 2004) (Marriage, Gordon  & Brand, 1995).

Freihov (2004) framhever også vanskene med den sosiale innsikten som sønnens største handikap i boka ”Kjære Gabriel”. Sønnens diagnoser er atypisk autisme (F 84.1, ICD-10.) og attention deficit hyperactivity disorder, ADHD, (F 90, ICD-10.). Han viser til vansker med å lese sosiale situasjoner hos sønnen, og manglende evne til overføring av læring fra en sosial situasjon til den neste.      

Foreldrene i flerfamiliegruppen påtok seg et stort ansvar generelt for ungdommene. De forberedte ungdommenes skolefungeringen og overgangen til nye skoler. Eksempler fra problemløsningen var undersøkelse om beste videregående skoler, og samarbeidet de innledet med skolene før elevene startet opp. Foreldrene fungerte som advokater eller koordinator for ungdommene, og i forhold til skolespørsmålene ble ungdommene satt i en objektposisjon. En av forklaringene på foreldrenes ansvarstaken kan ha vært mangel på en koordinator eller en svikt i de aktuelle instansene og rammene (skole, PPT, BUP, individuell plan) rundt elevene.

I følge Juul (2004) viser foreldre med kronisk syke barn eller nedsatt funksjonsevne, en tendens til å ta for mye ansvar og utøve en halvprofesjonell rolle der barnet objektgjøres. Ofte på bekostning av barnets individualitet og manglende øvelse i subjektposisjon. Trolig er denne påstanden representativ for flerfamiliegruppens foreldre til barn med Aspergers syndrom også.

Juul (2003) hevdet videre at syke barn med alminnelig kjærlige og ansvarsbevisste foreldre vaklet mellom to muligheter. Enten ble de svært selvstendige og nesten ”voksne” i sin viljestyrke og beslutningsdyktighet, eller de overga sin selvstendighet til voksne. Dersom ungdommene har overgitt sin selvstendighet til de voksne, kan det være behagelig for alle parter, men langt fra hensiktsmessig på lang sikt (Juul, 2003). Det beste er å utvise en balansegang, der ungdommene i økende grad får trene sin personlige ansvarlighet. Foreldrene må selv velge og på hvilke områder barnet skal få jobbe for selvstendighet og subjektposisjon for deler av sin person (Juul, 2003).

Det er grunn til å tro at Juuls (2003) påstander gjelder for flertallet av gruppens foreldre også. Erfaringene viste at foreldrene i stor grad hadde overtatt ungdommenes valg og ansvar vedrørende skole, og at ungdommene fulgte foreldrenes tilrettelegginger og avgjørelser. En årsak kunne være at ungdommene ikke hadde forutsetninger for å ta ansvar for tilpasningen eller avgjørelser vedrørende skolen, eller hadde utviklet et tett avhengighetsforhold til foreldrene, særlig mor. Gruppearbeidet viste at det var oftest mor som påtok seg direkte øving av oppgaver med ungdommene. Skolene hadde imidlertid ikke kunnskaper om Aspergers syndrom, og kunne ikke hjelpe ungdommene. Ungdommene ble for avhengig av foreldrene eller andre for å treffe avgjørelser vedrørende skolespørsmål. 

Erfaringene fra gruppen viste store utfordringer med å øve opp selvstendighetstrening for foreldrene overfor ungdommene, slik at de utviklet sin ansvarlighet vedrørende valg og eget liv. Dette vurderes som svært viktig for foreldrene å følge opp. Bl.a. fordi barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonshemning bør trene på dette som en sunn motvekt til rollen som offer for en sykdom eller diagnose (Juul, 2004). Freihov (2004) viser for eksempel til sønnens (ADHD/atypisk autisme diagnose) planer om å bo i sitt eget hus når han blir voksen. Selvstendighetsønske vurderes som gjeldene for barn med Aspergers Syndrom også, slik at de ikke reduseres til en diagnose.

Opptattheten  av skolerelaterte problemstillinger vurderes også som relevant og representativt for flerfamiliegruppen.  Dette støttes av pedagogers utvikling av nye metoder bl.a. for å fremme integrering av barn med autisme og Aspergers syndrom i vanlige skoleklasser. Eksempler på dette er sosiale historier som metode ved autisme og Aspergers syndrom (Kaland, 1996).    

Det er kjent at søsken i familier med fysisk og psykisk funksjonshemning rapporterer belastende erfaringer fra familiesituasjonen (Juul, 2003). Freihov (2004) viser til søskens opplevelse av detronisering og følelsen av å bli oversett ved inntreden av et søsken med atypisk autisme i familien. Juul (2004) hevdet at søsken får en unik trening i å ta hensyn til andre og viser en utrolig evne til å samarbeide. Dette understøttes av lojalitet og kamp som forsvar ved antydning av nedsettende bemerkning fra andre om søsknene (Freihov, 2004). Alle barn samarbeider og tilpasser seg forholdene og dynamikken i familien, og foreldrene kan verken forhindre eller forebygge dette. De to vanligst rapporterte reaksjonene hos søsken er overansvarlighet og skyld (Juul, 1995).

Dersom foreldrene evner å fordele oppmerksomheten og bekrefte søsknenes rolle i familiene, vil søsknene samarbeide og vise lojalitet. I følge Juul (2004) må søsknenes blandede erfaringer må åpnes opp for og anerkjennes. Det er spesielt viktig at de hjelpes til å formulere grensene sine overfor søsken, foreldrene og oppmerksomhetsfordelingen i familiene.

Juuls (2003, 2004) og Freihovs (2004) påstander om forholdene i familier med kronisk syke barn har fellestrekk med det foreldrene i gruppen rapporterte om søsknenes reaksjoner overfor søsknene som ansvar, høy toleranse, lojalitet og tilpasning. Reaksjonene kom ikke i tilsvarende grad til utrykk fra søsknene i gruppens søskensamlingen. Men antakeligvis ville søsknene uttrykt  erfaringer som overansvarlighet og hensynstaken under de rette betingelsene i en annen gruppesamling.   

             Juul (2004) hevdet at det beste foreldre til kronisk syke barn kunne gi sine barn, var å ta godt vare på parforholdet. Barn følte seg ofte ansvarlig for foreldrenes parforhold og belastningene på det. En typisk utvikling er at mor stivner i foreldrerollen og far i forsørgerrollen (Juul, 2003). På lengre sikt førte dette til at faren definerte sin verden som utenfor familien og hjemmet, mens moren definerte sin som innenfor. Juul (2004) hevdet at begge blir ensomme, kritiske overfor hverandre og nedprioriterer parforholdet, noe som frarådes på det sterkeste. I familier med et sykt barn kan morens forhold til det syke barnet bli så tett og altoppslukende at mannen må ta på seg ansvaret for å få justert balansen (Minuchin, 1981). Han kaller det rigide subbgrupperinger i familien som en koalisjon mot hverandre som svekker samarbeidet (Minuchin, 1981). For noen par er utviklingen kommet så langt at brudd er eneste løsning.

Skilsmissefrekvensen er høyere i familier med syke barn enn i familier med friske og sunne barn (Juul, 2003). Det er grunn til å anta at den samme tendensen råder i familier med psykiske utviklingsforstyrrelser, (F 80-89, ICD 10).

Tilbakemeldingene fra evalueringen viste at gruppesamlingene var en av de få møtepunktene foreldreparene var på sammen. De rapporterte at de ofte delte seg på møter etc. og sjeldent prioriterte aktiviteter kun for parforholdet. Å ta vare på parforholdet i familiene var en aktuell målsetning i noen av samlingene.

Rapportene fra gruppene om samlivet ga viktig informasjon om at parforholdet i familier med utviklingsforstyrrelse er spesielt utsatt, og at parforholdet må spesielt adresseres i arbeidet med familiene. Ikke på bekostning av oppfølgingen rundt barnet med Aspergers syndrom, men i tillegg til. Flerfamiliegrupper vurderes som et aktuelt forebyggende og avlastende tiltak for å ta vare på parforholdet og familiene til beste for ungdommene.   

Hovedinntrykket var at familiene og parforholdet var spesielt utsatt i familiene med barn med Aspergers syndrom, og ikke minst mødrene som var alene om omsorgen eller skilt.

Utslitt- eller utbrenthet vurderes som en av de vanligste merbelastningene. Rollen som halvprofesjonell behandler/koordinator for ungdommene i gruppen, i tillegg til jobb, ble definert som en svær merbelastning for flere av mødrene i gruppen i perioder. Løsningsforslagene fra brainstormingene om støtte/fritidskontakt som hjelpere i ulike situasjoner tas til inntakt for behovet for avlastning, og fordeling av oppgaver med andre hjelpere eller omsorgspersoner.

På bakgrunn av erfaringene fra familiearbeidet vurderes familiene i behov for en koordinator, spesielt i forhold til samordning av tiltak rundt ungdommene og familiene. En løsning kan være å formalisere koordinatorrollen for individuell plan tettere opp mot familiene, da erfaringene viste at familiene knyttet seg til mer eller mindre tilfeldig til pp-rådgiver ved PPT  eller behandlere i BUP som uformelle støttespillere eller koordinatorer. Dette fungerte til tider etter behovene, men grunnet uformaliteten kunne samarbeidet være preget av usikkerhet og opphørte ved skifte av saksbehandler. En bedre ivaretakelse kunne nettopp være å definere og formalisere rollen som koordinator for individuell plan og familiene bedre, der endringer vedrørende rollen avklares i et ansvarsgruppemøte i stedet for følger av organisatoriske forhold ved en instans eller andre ytre forandringer. Et annet forebyggende tiltak kunne vært et standardtilbud om familiearbeid i form av flerfamiliegrupper eller pårørendegrupper ved BUP som en del en utredning- og behandlingsplan for barn med utviklingsforstyrrelser.  

Konklusjon

Forsøket med å utvikle et nytt familietilbud konkretisert som flerfamiliegruppe til en bestemt familiegruppe i h.h.t. utviklingsforstyrrelse og diagnosen Aspergers syndrom, ble vurdert som målrettet og formålstjenlig. Erfaringene fra utprøvingen viste at familietilbudet var viktig både for ivaretakelse av familiene og et bidrag til økt mestring av dagliglivets krav i samhandlingen mellom familiene og et utviklingsforstyrret barn.

Tilpasningen av metoden der foreldrene møtte uten pasienten, syntes hensiktsmessig da merbelastningen framstod som redusert for familiene etter deltakelse i flerfamiliegruppen. Prioriteringen er tråd med Berge og Repål (2000) om at pårørende lever i en isolert tilværelse med behov for å snakke med andre om sin egen situasjon, uten den syke pasienten tilstede.

 I tilegg virket bevisstheten om å ivareta parforholdet i familien bedre. Dette vurderes som et gode for barnet med Aspergers Syndrom og søsknene i familiene. Tilbudet framstod som et viktig indirekte og direkte bidrag i behandlingen og støtte til barn og unge med utviklingsforstyrrelser. 

Problemløsningen som en fast møtestruktur i gruppene syntes aktiviserende for utvekslingen av erfaringer og løsninger av familienes representative problemer, og metoden ble vurderte som mer velegnet enn om tilbudet hadde vært generell informasjon om utviklingsforstyrrelser. Det kunne ha fungert mer passiverende og problemfokusert og i stedet for løsningsfokusert. 

Forsøket med å tilby en flerfamiliegruppe til en bestemt familiegruppe i h.h.t. diagnosen Aspergers syndrom ble vurdert som hensiktsmessig, og det ble bestemt at tilbudet skulle tilbys nye målgrupper som foreldre til barn og unge med spiseforstyrrelse ( F 50, ICD 10) eller hyperkinetiske tilstander (F 90, ICD-10).

Erfaringene på flerfamiliegruppen ga også svar på at det fantes sentrale problemstillinger fra familiearbeidet med barn og unge med Aspergers syndrom, nemlig fremming av sosial kompetanse og skolerelaterte problemstillinger. De vurderes som retningsgivende for det videre arbeidet med diagnosegruppen. Erfaringene fra arbeidet presenterte også et behov for en koordinator eller kontaktperson i arbeidet med barn og unge med Aspergers syndrom og deres familier.

Referanseliste

Berge, T. & Repål, A., (2000). Den indre samtalen. Innføring i kognitiv terapi. Gyldendal Norsk Forlag, 2001. 

Freihow, Halfdan W., (2004). Kjære Gabriel, Et brev, Cappelen 2004. 

Hafstad, R. & Øvreeide, H., (2004). Marte Meo – en veiledningsmetode. Tidsskrift for Norsk Psykolog Forening. 2004- vol. 41, nr. 6. 

Juul, J. (1995), Ditt kompetente barn, Pedagogisk forum.1996.

Juul, J. (2003). Familier med kronisk syke barn, Pedagogisk forum, 1996.

Juul, J. (2004). Familier med barn som har kronisk sykdom/nedsatt funksjonsevne, dagskurs Haugesund, Lærings - og mestringssenteret , 21. 09. 2004.

Kaland, N. (1996). Sosiale historier som metode ved autisme, Spesialpedagogikk 09/1996.

Karlsen, K. (2000). Barn med Asperger syndrom. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 37.

Kristoffersen, K., (1998). Pårørende og søsken i psykisk helsevern, Fagbokforlaget.

Marriage, K. J., Gordon, V. , & Brown, L. (1995). A social skills group for boys with Asperger`s syndrom. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 29.

McFarlane, W.R., Familiy Therapy in Schizophrenia. (1983). The Guilford Press, 1983.

Melgård, T., (2004). Tilpasset psykologisk behandling for voksne mennesker med Asperger syndrom, Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 2004 – vol 41, nr. 6.  

Minuchin, S. & Fishman, H. C. (1981). Family therapy techniques. Connecticut: Havard University Press, 1981.

Ozonoff, S., & Pennington, B. F. (1991). Asperger`s syndrome: Evidence of an empirical distinction from high-functioning autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32,  1107-1122.

Schjølberg, S., (1997). Asperger syndromet, Autisme i dag, 24, (1), 4-54.

Thorsen, G. R. B., 1995. Schizofreni, Psykiatrisk opplysningsfond .1995.

Szatmari, P. (1991). Asperger`s syndrome: Diagnosis, treatment, and outcome. Psychiatric Clinics of North America, 14.

Who (1993). The ICD-10 classification of mental and behavioral disorder. Diagnostic criteria for research. Geneva: World Health Organization.

Who (1997). ICD-10. Psykiske lidelser og adferdsmessige forstyrrelser. Klassifikasjon og diagnostiske kriterier. København, Munksgaard.

Wing, L. (1981). Asperger`s syndrome: A clinical account. Journal of Psychological Medicine, 1.

Wing, L. (1997). Det autistiske spektrum. København: Hans Reitzels forlag. 

Øxnevad, A.L., Grønnestad, T. & Arntzen, B. 2000. Familiearbeid ved psykoser. Mot samme mål. Kunnskapsbasert familiearbeid i grupper, Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning.